Više od 2.000 km, 20 gradova u 20 dana za 200000 zagrljaja. Dan rijetkih bolesti obilježit će se u Krapini, Varaždinu, Čakovcu, Koprivnici, Bjelovaru, Virovitici, Osijeku, Vukovaru, Slavonskom Brodu, Požegi, Sisku, Gospiću, Šibeniku, Dubrovniku, Splitu, Zadru, Puli, Rijeci, Karlovcu i Zagrebu.
Povodom svjetskog dana rijetkih bolesti danas su Opća bolnica Gospić, Zavod za javno zdravstvo Ličko-senjske županije i Hrvatski savez za rijetke bolesti svojim štandom i dijeljenjem promo-materijala skrenuli pozornost na bolesti koje zahvaćaju manji broj današnje populacije, ali svojom pojavnošću stvaraju mnoge teškoće i izazove. Voditeljica kampanje za rijetke bolesti Tamara Kos pojasnila je neke segmente i situacije u kojima se nalaze pacijenti i liječnici kada su u pitanju rijetke bolesti.
–U Hrvatskoj imamo situacije da od neke bolesti boluju rijetki građani, a riječ je o bolestima od kojih u svijetu ukupno boluje svega dvoje ili troje ljudi. To je veliki izazov za zdravstveni sustav i socijalu jer do prave dijagnoze treba proći od 10 do 15 godina. Pogotovo u manjim mjestima i stoga nitko ne može za takvu situaciju kriviti liječnike jer je su pitanju iznimno rijetke bolesti. Testiranja za većinu rijetkih bolesti postoje u Zagrebu, ali imamo i bolesti koje se tek pojavljuju, tek se evidentiraju jer svaka bolest ima svoju prirodnu progresiju. Za neke rijetke bolesti koje su poznate primjenjuju se terapije za ublažavanje bolova ili simptoma, rekla je Tamara Kos.
Podršku kampanji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti dali su župan ličko-senjski dr. Darko Milinović sa suradnicima, ravnateljica Opće bolnice Gospića dr. Sandra Čubelić i koordinatorica za rijetke bolesti OB Gospić dr. Antonija Stilinović.
U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske. Kampanja kreće 2. veljače i trajat će do 28. veljače.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.
Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.
Dodatne informacije o javnim događanjima u pojedinim gradovima bit će objavljene na službenim stranicama i društvenim mrežama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.
Gs Press / Nick
